《战“戈”》专题纪录片

[视频作者] 不可以吃我的草莓

[视频时长] 34:12

[视频类型] 人文历史

戈谢病又称高雪氏病，是溶酶体贮积症中较为常见的一种，为常染色体隐形遗传，是一种罕见病。纪录片以罕见病戈谢病为主题，以四个戈谢病患者为主要采访人物，记录他们的生活，反映出戈谢病群体的生活现状以及现实社会层面上的问题。戈谢病究竟是一种怎样的罕见病？社会对其关注度如何？患者遭受病痛的表现如何？病痛所带来的生理和心理上的、家庭层面的痛苦与挑战。面对这样的情况，患者期待能有什么办法治疗？政策是否提供帮助帮助？在未来的日子里，是否能让戈谢病患者们看到希望？他们又是否能战胜戈谢病这个巨大病魔？