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[视频作者] 紫贝壳公益

[视频时长] 1:40

[视频类型] 科学科普

#罕见病日# 2021·2·28，第14个国际罕见病日。罕见病，指发病率极低的疾病，又称“孤儿病”。系统性硬化症（硬皮病）就是一种罕见的结缔组织病，发病率约为十万分之一。很多患者长有同一张“面具脸”，被困在“硬壳”里的他们需要被看见，被关爱，被帮助！关注罕见病，就是关注我们的未来。#硬皮病##硬皮病带不走我们的笑容##爱让我们更柔软#