刚确诊就进入生命倒计时！这类罕见病有多可怕？

[视频作者] Z7正版老鸽

[视频时长] 9:17

[视频类型] 社科·法律·心理

今天，2月28日，或许只是大家眼中再平常不过的一天，但是对于罕见病的患者来说，是一个特别的日子，因为这也是一年一度的国际罕见病日，我相信已经有部分观众，通过那场以“灵魂砍价”著称的医保谈判，与名人参与的冰桶挑战了解到一些罕见病，这次我要介绍的，你也许听过它的大名，叫做进行性肌营养不良，刚刚确诊就等于进入了生命的倒计时，本期节目就是告诉你，这类罕见病有多可怕，以最全面的角度，揭示背后最不为人知的一面。