【#婴幼儿渐冻症救命药入医保70万降至3.3万# 】山东济南马大翔的孩子，周岁前2个月确诊了SMA。他被告知孩子可能活不过2岁，在他绝望之时，医生又告诉他美国有药，价格500万！希望还没升起，他又陷入了更深的绝望，整个家庭备受煎熬，妻子说：有过轻生的念头；2019年国内终于有药了，但看着一针近70万

[视频作者] 凤凰网

【#婴幼儿渐冻症救命药入医保70万降至3.3万# 】山东济南马大翔的孩子，周岁前2个月确诊了SMA。他被告知孩子可能活不过2岁，在他绝望之时，医生又告诉他美国有药，价格500万！希望还没升起，他又陷入了更深的绝望，整个家庭备受煎熬，妻子说：有过轻生的念头；2019年国内终于有药了，但看着一针近70万的价格，马大翔蹲在路边哭了，他说：我没能力去救孩子；2021年1月近70万一针的药降价到55万一年，他回家告诉了爸妈，凑了2个月的钱给孩子交药费，交完钱的马大翔蹲在医院门口，他不知道明年的50万到哪里凑；在得知康复训练能阻止身体退化，他对孩子进行严格要求，不听话就打，他说：我怕我们老了照顾不了他；2021年12月经过8轮艰苦谈判，诺西那生钠进入医保降价至3.3万元，在看到这个消息时，在单位的马大翔蹲在桌子下面激动的哭了；他说：我们是极少数的一个群体，可能有一些家庭自己都已经放弃了，但是依然有人不放弃我们。#SMA是两岁孩子的头号杀手# #凤凰网旅途# @刘春 @凤凰网 @凤凰网IP节目 @全球纪录片联盟 L凤凰网IP节目的微博视频 收起d