【特区新闻广场】“企鹅宝宝”求生记：厦门市首例“戈谢病”患者小萱宝，两难抉择 父母选择“一线生机”

[视频作者] bili_406853265

[视频时长] 3:52

[视频类型] 出行

这是厦门市首例“戈谢病”患者小萱宝。由于病症会使得患者肝脾脏不断肿大，三岁的萱宝肚皮被撑大后，像小企鹅一样，也被称为“企鹅宝宝”。要治疗好小萱宝的病，目前有两种方案，要么使用药剂治疗，但费用昂贵，一个月的药费就得4万多元并且得终身使用。如今，家人给小萱宝选择了另外一种方案——造血干细胞移植。3月24号，萱宝一家人就启程前往北京，开始做术前准备