我十万分之一的罕见人生

[视频作者] 在在在这里啊

[视频时长] 3:15

[视频类型] 日常

2017年被确诊十万分之一的罕见病。以目前的医疗水平，仍无治疗方法。疾病会最终导致不能走路，说话，吞咽，甚至呼吸。 我从一开始地拒绝相信，到现在能微笑地阐述这些，用了5年时光。 与你们分享我的涅槃重生之旅。希望不论生活有多难，我们都别放弃，加油！