[视频作者] 病痛挑战基金会
[视频时长] 3:57
[视频类型] 人文·历史
终生与疾病相伴,是一种怎样的体验?也许免不了痛苦、艰难、孤独,也许会变得坚韧、坦然、豁达。无论如何,都将铸就独一无二的生命经历。“罕见病”,即发病率低、很少见的疾病,有近8000余种,我国约有几千万人。他们往往要终生与无法治愈的罕见病相伴,却也同样有着自己的喜怒悲欢。 “生而不凡·人物志”系列,由公益机构病痛挑战基金会出品,每月一期,推出一个罕见病病友的生命故事,五分钟,带你感受一段不凡人生。他们的成长、迷茫、抉择、突破,爱与恨,苦与乐,也许可以给正在或尚未思考人生的你,提供不一样的参考。